PBDoetMee

Komt een man bij de dokter. Zegt de dokter: “U heeft de Ziekte van Ménière. Moet U maar mee leren leven”. Ik dank u zeer, mevrouw de specialist-dokter. En wat betekent dat dan? Dat je voortdurend risico loopt op forse aanvallen van heftige duizeligheid en desorientatie. Dat je driemaal daags chemische troep moet slikken om het risico op aanvallen te verkleinen. Dat je door die troep concentratieproblemen hebt. Dat je van die troep in de loop van de dag zo slaperig wordt dat je ’s middags domweg een uur op de bank moet gaan liggen omdat je echt niet meer verder kunt. Dat lactose in die troep zit waardoor je hele stoelgangritme in puin ligt, en blijft omdat je driemaal daags die troep slikt. Dat je feitelijk niets meer op full speed kunt doen, omdat anders de ruimte tussen wel of geen aanval erg klein wordt. Dat je stress moet zien te omzeilen. Dat je niet lang ingespannen en geconcentreerd bezig kunt zijn, omdat de boel dan begint te draaien.

Dat je niet lang in drukke of lawaaierige omgevingen kunt zijn. Dat je dus moet zien zo snel mogelijk weer uit de supermarkt te zijn. Of even weg moet lopen wanneer je collega’s met zes man tegelijk in telefoons zitten te praten. Dat je soms maar beter niet in de auto kunt stappen, omdat elke beweging met je hoofd of snelle blik om het verkeer om je heen te kunnen inschatten aanvoelt als een dreigende, veel te snelle draaimolen.

Dat je weliswaar weer voor 50% aan het werk bent, maar in die 50% niet die snelheid of productie kunt halen die je gewend was. Dat dat knap frustrerend is omdat je gewend was quality on time af te leveren. Dat het feit, dat je dat tempo niet meer kunt maken, soms niet of heel moeilijk uit te leggen is aan je omgeving, omdat ze niet weten wat het is om Ménière te hebben. Dat je omgeving het soms domweg niet begrijpt. Omdat ze nog steeds het oude tempo en inzet van je verwachten. Dat ze soms zelfs denken dat je aan het insukkelen bent. Maar dat er gelukkig ook collega’s zijn die het wel begrijpen en je alle ruimte geven om je beperkingen naar een zo werkbaar mogelijk iets te modelleren. Dat je de ene dag hartstikke lekker functioneert, maar de volgende voor geen meter. En dat dat volstrekt onvoorspelbaar is.

Dat je feitelijk geen afspraken meer kunt maken, omdat je domweg niet weet of je op het afgesproken moment wel voldoende mobiel bent, voldoende buffer hebt. Dat het voor je partner ook geen pretje is, omdat zij op dagen dat het minder gaat zo’n beetje voor alles opdraait, en dat dat fors tegen je gevoel voor samen de boel draaiend houden indruist. Dat je dan toch soms tegen beter weten in de honden gaat uitlaten, en je vervolgens aan een hek moest vastklampen om niet om te vallen. Dat je dan godzijdank een partner hebt die het allemaal donders goed aanvoelt en een lieve troostdeken om je heen slaat wanneer je even meer dan genoeg hebt van Ménière.

Dat je zegt, wanneer ze vragen hoe het met je gaat: “Goed hoor”, omdat je niet als zeurpiet te boek wil staan, of even geen zin hebt om voor de zoveelste keer je verhaal te vertellen. Maar dat de werkelijkheid op sommige dagen toch echt heel anders is. Dat je er naar je omgeving toe grapjes over maakt, terwijl er weinig grappigs aan is en je donders goed weet dat deze ziekte voorlopig niet zal verdwijnen. Omdat tegen Ménière nu eenmaal geen afdoende behandeling bestaat, en de ziekte langzaam aan moet uitdoven. En misschien wel helemaal niet zal uitdoven, want ook dat behoort tot de mogelijkheden.

Dat je aan één kant behoorlijk doof bent. Dat in je linker oor een voortdurend concert van gesuis en gepiep klinkt, soms hard, soms wat minder sterk in volume, maar steeds aanwezig. Weg zuiver stereobeeld. Terwijl muziek maken en audio editen een van je passies is. Dat je zelfs het risico loopt om aan de andere kant ook doof te worden. En dat terwijl -ik onderstreep het nog maar een keer om de impact aan te geven- muziek een van je passies is… Dat je gelukkig nog wel hier af en toe stukkies kan tikken, al deed je dat voorheen in een krap half uurtje, terwijl je er nu een uur voor nodig hebt, de noodgedwongen pauzes niet meegerekend. En dat ik dat toch echt blijf doen, omdat ik het verrek me door die Ménière te laten kisten.

Dat, waarde lezertjes, zijn zo’n beetje in grote lijnen de zaken waarmee je te maken krijgt wanneer je bij de dokter komt en met de Ménière-boodschap weer naar buiten loopt. Ik tik deze post niet om medelijden te wekken of zielig gevonden te worden. Daar heb ik een broertje dood aan. Ik tik deze post wel in de hoop dat diegenen, die mij persoonlijk kennen (prive of werk) iets meer begrijpen van de impact, die Ménière op iemands leven heeft. En dan heb ik nog de mazzel dat ik een lichte vorm heb…